Collecte de bouchons pour l'association "vivre avec le Sed"

Ce jeudi , Mme Monique Vergnole ,présidente de l’association « vivre avec le SED », et sa fille Alice sont venues parler aux élèves du périscolaire de l’école de Guerting .Devant les enfants attentifs elles ont expliqué qu’elles étaient toutes les deux atteintes du syndrome d’Ehlers Danlos (SED), une maladie orpheline génétique qui se traduit par un manque de collagène provoquant de nombreuses douleurs .Alice a parlé du harcèlement ,de la discrimination dont elle a été victime lorsqu’elle était au collège ,elle a également expliqué comment sont recyclés les bouchons collectés et que l ‘argent ainsi récolté permet de financer l’achat du matériel dont les malades ont besoin ( fauteuil roulant, ordinateur portable…) . A la fin de cet échange avec les élèves et avant de récupérer plusieurs sacs plein de bouchons collectés à Guerting, Valérie et Sarah ont offert un tableau réalisé par les enfants . Pour finir, un goûter a été servi à l’ensemble des enfants et adultes présents.

Pour plus d'informations concernant l'association "vivre avec le Sed" vous trouverez ci-dessous des documents en pdf concernant l'association.

Plaquette sur l'association.pdf

Plaquette bouchon .pdf